Благотворительный фонд поддержки граждан,
нуждающихся в высокотехнологичной
медицинской помощи

Белякова Ксения

Мы помогли

12.10.2015 г.р.
г. Чита, Забайкальский край.
Диагноз: Спинальная мышечная амиотрофия (СМА).                                                                                         Оказана помощь: В НИИ им.академика Ю. Е. Вельтищева г. Москва в марте 2020 года проведено лечение. Изменены лекарственные препараты сроком на 6 мес

История ребенка

Здравствуйте!
Обращается к Вам мама Беляковой Ксении! Моему ребенку в 2016 году был установлен диагноз –Спинальная мышечная амиотрофия (СМА). СМА- тяжелое наследственное заболевание, характеризующееся поражением центральной нервной системы с задержкой моторного развития, развитием контрактур суставов и деформацией грудной клетки, прогрессированием бульбарных и дыхательных нарушений, высоким риском развития аспирационных пневмоний, быстрым нарастанием дыхательной недостаточности. Заболевание носит прогрессирующий характер и приводит к раннему летальному исходу.

Ксюша с самого рождения не может ходить и сидеть самостоятельно, без посторонней помощи. Сейчас нашей доченьке 4 года, она очень активный и жизнерадостный человечек, который, не смотря на такой страшный диагноз, очень хочет жить, как все здоровые дети. Она любит рисовать, хотя ей очень трудно поднимать руки из-за прогрессирования заболевания, играть в прятки и догонялки с нашей помощью. Она очень любит природу и животных, мечтает, что, как и все дети, будет ходить в детский сад и школу. Ксюша очень общительный и жизнерадостный ребёнок!

Заболевание носит прогрессирующий характер, ребенок слабеет с каждым днём. Помочь Ксюше остановить болезнь может дорогостоящее лекарство – СПИНРАЗА. Получить назначение на препарат в нашем регионе мы не можем. По квоте нас госпитализируют в НИИ имени академика Ю.Е Вельтищева г. Москва, дата госпитализации: 04.03.2020 г. После госпитализации нам могут назначить Спинразу. У нас появилась надежда и шанс на счастливую и полноценную жизнь!

За последнее время материальное положение стало ещё сложнее. Потому и прошу всех, кто может: помогите спасти нашу девочку! Я очень много встречала в жизни понимающих, отзывчивых людей и уверена, что и на этот раз найдутся люди, способные понять мои чувства и помочь! Мы очень нуждаемся в вашей помощи! Прошу неравнодушных людей помочь в сборе денежных средств на перелёт месту госпитализации и обратно, так как за такой короткий промежуток времени мы не сможем без вашей помощи собрать деньги на авиабилеты.