Диагноз: Спинальная мышечная атрофия II типа

Требуется: Оплата курса реабилитации в клинике «Академия здоровья» (г. Чита)

История: Богдан родился здоровым малышом. В 6 месяцев он заболел, ножки перестали двигаться. Всего за неделю до этого он ползал по комнате и активно познавал мир. Диагноз стал для семьи страшным ударом и точкой отсчёта в долгой борьбе. Диагноз «СМА 1 типа» был поставлен в детской больнице г. Краснокаменска в 7 месяцев, а затем подтвержден через 1,5 месяца обследований в неврологическом отделении КДКБ г. Читы. Начался долгий сбор документов и результатов исследований, которые недоступны в нашем регионе. Мы поехали в Москву, где СМА I типа изменили на СМА II типа. После анализа на антитела к AAV-9 выяснилось, что лечение препаратом «Золгенсма» нам не подходит. Мы получили показания к незамедлительному патогенетическому лечению одним из доступных в регионе препаратов («Спинраза», «Рисдиплам»). 31 августа 2022 года поступил вызов из Читы на получение лечения препаратом «Спинраза». На первое введение Богдан поступил очень слабым: не мог сидеть дольше 5 минут и совсем перестал переворачиваться. Уже после первого укола у него появились силы — он мог сидеть в кроватке, свесив ножки, и болтать ими. После второго укола Богдаше стало плохо: поднялась высокая температура, пропали силы, и казалось, что мы вернулись в прежнее состояние. После третьего укола постепенно, медленно стали возвращаться наработанные навыки. Четвёртый и последующие уколы прошли благополучно. Сейчас Богдан сам не садится, но пытается. Опоры в ногах нет, но есть положительная динамика. Каждые четыре месяца мы ездим в Читу на введение препарата и реабилитацию. Для Богдана реабилитация — это работа, и он всегда с нетерпением ждёт поездки. Богдаша жизнерадостный ребёнок: очень любит петь песни, слушать музыку. Он общительный, требовательный, очень любит купаться. С удовольствием занимается ЛФК дома, мы придумываем для него новые упражнения и тренажёры. Главная мечта Богдана - встать на ножки. Чтобы эта мечта стала реальностью, ему нужно постоянно заниматься и проходить реабилитацию, но финансово это потянуть без помощи и поддержки очень сложно. Друзья, фонд «Светоч» открывает сбор для Богдана. Средства необходимы на оплату курса реабилитации в клинике «Академия здоровья» в г. Чита. Пожалуйста, помогите этому жизнерадостному малышу сделать свои первые самостоятельные шаги. Любая сумма важна. Спасибо всем, кто помогает! Спасибо за надежду, за опору, за протянутую руку помощи!