Благотворительный фонд поддержки детей, нуждающихся в высокотехнологичной медицинской помощи
Мне нужна помощь
Этим детям нужна
Ваша помощь
Чернышев Роман29.05.2005 г.р., г. Чита, Забайкальский край

Диагноз: Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна

Требуется: Коляска с электроприводом с функциями ступенькохода, подъёмный механизм (сумма к сбору около 700 000 руб)

История: В этом году в рамках пятого юбилейного благотворительного забега «Достигая цели» работники Забайкальской железной дороги помогут 16-летнему читинцу Роману Чернышеву в приобретении дорогостоящего медицинского оборудования. Рома родился вполне здоровым ребёнком, в первые годы своей жизни рос и развивался, как и большинство его ровесников. Первые тревожные для его мамы «звоночки» появились, когда Роме исполнилось два года. Мальчик стал жаловаться на быструю утомляемость и боль в ногах, часто просился на руки. Медицинское обследование не выявило особых нарушений. Для укрепления его здоровья педиатры направляли Рому в детский реабилитационный центр «Феникс». Но сеансы массажа, парафинолечения, лечебной физкультуры не приносили каких-то улучшений. К 6 годам у мальчика началась меняться походка, он стал чаще спотыкаться и больше падать, с трудом поднимался. Лишь к 8 годам врачи поставили диагноз – прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Эта редкая болезнь диагностируется приблизительно у одного из 3,5-4 тыс. мальчиков и характеризуется прогрессирующей мышечной дистрофией, которая проявляется в раннем детстве и приводит к неспособности ходить уже во втором десятилетии жизни. Из-за проблем со здоровьем, мальчика, по совету учителей, перевели на домашнее обучение. Пока Рома был маленький, мама выносила его на прогулку. Но мальчик рос, набирал вес, и сегодня выход из дома представляет для мамы Романа Ирины целую проблему. Женщине уже не под силу стало спускать на руках 80-килграммового подростка с 3-этажа жилого дома. Иногда на помощь приходили друзья и родные, волонтёры, которые выносили Романа на руках, спускали его инвалидную коляску на улицу. Но вот уже целый год подросток не выходил на свежий воздух. На этом проблемы Ромы не заканчиваются. Из-за малой мобильности у мальчика нет возможности принять ванну или душ. Его личная гигиена ограничивается влажными обтиранием. Рома очень нуждаются в коляске с электроприводом с функциями ступенькохода, чтобы мама могла без посторонней помощи спускать сына по лестнице. В их мечтах и подъёмный механизм, который бы существенно помог Роме в принятии водных процедур. Их стоимость составляет порядка 700 тыс. рублей и слишком велика для семьи, в которой мама одна воспитывает двух сыновей, не работает, ухаживает за младшим ребенком-инвалидом. Присоединиться и принять участие в сборе может каждый, кого история Ромы не оставила равнодушным.

Читать подробнее...

Егоров Андрей7.12.2017 г.р., г. Чита, Забайкальский край.

Диагноз: двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 ст.

Требуется: Операция и лечение в «ФГУ Санкт-Петербургский научно- исследовательский институт уха, горла, носа и речи» г. Санкт-Петербург.

История: Здравствуйте, дорогие земляки, мы, семья Егоровых, снова обращаемся к Вам за помощью. В прошлом году нашему сыночку Андрею сделали операцию на ушко, у него тугоухость 4 степени, поставили инвалидность. Средства на первый перелет к месту лечения нам помог собрать фонд "Светоч". Сейчас мы получили квоту на операцию второго ушка в «ФГУ Санкт-Петербургский научно-исследовательский институт уха, горла, носа и речи» . Врачи дали нам большую надежду, что наш сынок будет слышать, как и все здоровые дети. Операция у нас по квоте, но перелет и проживание в Санкт-Петербурге за свой счет. Я прошу Вас нам помочь сбором денег, необходимых для перелёта к месту лечения в г. Санкт - Петербурге и обратно. Мы верим, что, благодаря помощи и отзывчивости неравнодушных людей, наш сынок будет слышать. Для меня мой сынок - это моя жизнь, я его очень сильно люблю и желаю ему здоровой полноценной жизни! С уважением, мама Андрюши, Елена Викторовна.

Читать подробнее...

Малышева Ева 1.03.2021 г.р., с. Байгул, Забайкальский край.

Диагноз: Врожденный порок сердца

Требуется: Приобретение авиабилетов для прохождения лечения в г. Новосибирск ФГБУ «НМИЦ им. ак. Мешалкина».

История: Меня зовут Анна Малышева. Обращаюсь ко всем добрым людям за помощью, так как попала в трудную жизненную ситуацию. Я живу в селе и одна воспитываю двоих детей. Старшему сыну 13 лет, младшей дочери 4 месяца. Сын у меня родился здоровый, а вот у дочери обнаружили серьезное заболевание – врожденный порок сердца. С самого рождения она находится в реанимации Краевой детской клинической больницы г. Чита. Врачи делают все возможное для здоровья моей малышки, но ей необходима срочная операция, которую будут проводить в клинике им. Мешалкина г. Новосибирск. Нам предоставили квоту на оперативное лечение, но проезд нужно оплачивать мне, так как инвалидности у Евы нет. Приобрести билет на самолет самостоятельно у меня нет возможности. Помогите, пожалуйста, приобрести авиабилеты до Новосибирска и обратно. Заранее спасибо, надеюсь на Вашу помощь!

Читать подробнее...

Санду Алена 27.01.2021 г. р., г. Чита, Забайкальский край.

Диагноз: Синдром Дауна, мозаичная форма. Врожденный порок сердца. Открытый артериальный проток.

Требуется: Приобретение авиабилетов для прохождения лечения в г. Новосибирск ФГБУ «НМИЦ им. ак. Мешалкина».

История: Аленочка родилась 27.01 2021. Во время беременности нам сообщили, что у неё синдром Дауна, мозаичная форма. У нас большая семья, семь детей, и не дать право на жизнь восьмому, даже с таким диагнозом, мы не имеем права, она наша и даст Бог будет самая счастливая. После рождения у доченьки выявилась проблема с сердцем и нужна операция. Лечение предоставляется бесплатно в ФГБУ «НМИЦ им. ак. Мешалкина» г. Новосибирск, но билеты нужно приобретать самим. К сожалению, когда нам пришел вызов на лечение в Новосибирск, нужной суммы мы собрать не смогли. Сейчас Аленочке шесть месяцев и пять из них она находится под наблюдением врачей. Наша маленькая принцесса очень хочет домой, но для этого ей нужно сделать операцию. Для нас трудно сразу найти такую сумму, поэтому мы просим помощи! Пожалуйста помогите нам!

Читать подробнее...

Григорьева София17.08.2009 г.р, пгт. Атамановка, Забайкальский край.

Диагноз: Последствия перенесенной нейроинфекции. Спастический тетерапарез, псевдобульбарный синдром.

Требуется: Лечение амбулаторно – комплексным методом в ЗОА «Институт Медицинских Технологий» г. Москва, стоимость 1 курса лечения 40 000 р.

История: Обращаюсь к вам с просьбой о помощи на лечение моей дочери- инвалида. София родилась здоровой и активной девочкой, но в девять месяцев перенесла острый гнойный пневмококковый менингоэнцифалит тяжелой степени с отеком головного мозга. У доченьки было субдуральное скопление ( была проведена дренирующая операция), имплантация сосуда Омайя, затем установка ВПШ, впоследствии спастический тетрапорез. София самостоятельно не сидит, не стоит, не разговаривает. Твердую пищу не пережевывает, ест только протертую. У нас в городе Чита София проходит курсы реабилитации. Когда доча была меньше и легче, мы возили ее на лечение в город Иркутск ФГБУ «НЦПЗСРЧ» СО РАМН и в город Уфа в клинику глазной хирургии имени Мулдашева. Сейчас появилась возможность получить полный курс лечения в Институте медицинских технологий г. Москва – лечение с использованием биологически активных церебральных стимуляторов. У нас в семье трое детей, я не работаю – ухаживаю за доченькой. У мужа есть постоянная работа и доход, но расходы, связанные с оплатой лечения в Институте медицинских технологий, велики для нас. Мы насобирали деньги и провели первый курс лечения. Прошу Вас помочь с оплатой следующего курса лечения, назначенного на июнь. Это наша последняя надежда на то, что у Софии появится шанс на улучшения здоровья. С уважением, мама Софии – Григорьева Е.В.

Читать подробнее...

Дидиченко Никита25.01.2019 г.р. г. Чита, Забайкальский край.

Диагноз: Детский церебральный паралич, спастический тетрапарез с выраженными нарушениями функции конечностей. Выраженная задержка нервно- психического развития. Атрофические изменения головного мозга.

Требуется: Курсы терапии Института Медицинских технологий, г. Москва. Стоимость годового лечения 200000 рублей, один курс 40000 рублей.

История: Моему сыну Никите 25 января 2021 года исполняется 2 годика. Сынок родился недоношенным на 33 неделе гестации и весил чуть более полутора килограмма. После многочисленных обследований нас выписали из больницы через два месяца. Наблюдались у врачей: педиатра, невролога, офтальмолога. Принимали в большом количестве различные препараты, ходили на массаж. Но ничего внятного от специалистов по поводу состояния моего ребенка я так и не услышала, за исключением того, что скорее всего это ДЦП. С 7 месяцев мы начали проходить реабилитационные курсы в клинических центрах г. Читы, достигли определенных результатов. Тем не менее, в марте 2020 года Никите дали инвалидность, сроком до 18 лет. Теперь жизнь ребенка — это постоянные лекарства, уколы, гимнастика, массажи, иглоукалывание — это борьба с тяжелым недугом. На данный момент, в двигательном плане полностью самостоятельно Никита не может ничего. Но переворачивается на бочок и обратно, играет с игрушками, любит слушать музыку, произносит некоторые слова, узнает близких, много улыбается и громко хохочет. В целом, по мнению специалистов, ребенок перспективный, надо только работать. Главное не упустить время и своевременно дать ребенку необходимое лечение. Для лечения атрофических изменений головного мозга Никита нуждается в курсах терапии Института Медицинских технологий, г. Москва. Стоимость годового лечения обходится около 200000 рублей. Самостоятельно оплатить даже один курс (а это около 40000 рублей) я не в силах. Ориентировочно приезд специалистов Института из Москвы в Читу назначен на конец февраля — начало марта 2021 года. В моей семье двое маленьких детей, старшей дочке 9 лет. Я не замужем, работать не могу, так как Никита нуждается в постоянном уходе и заботе. Живем на пенсию по инвалидности. Мы очень нуждаемся в вашей помощи. Помогите поставить сына на ноги, дайте Никите шанс на счастливую полноценную жизнь! Заранее благодарю всех добрых людей, кто захочет помочь моему ребенку.

Читать подробнее...

Путинцев Кирилл30. 06. 2014 г. р., г. Краснокаменск, Забайкальский край.

Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез с выраженными нарушениями функции конечностей.

Требуется: Реабилитация в ООО РЦ "Сакура" г. Челябинск.

История: Кирилл родился на 6 месяце беременности, преждевременные роды. 17 дней находился в реанимации, полтора месяца в ДМБ, затем домашнее лечение, много лекарств и уколов. В год сыну поставили страшный для нас диагноз ДЦП, спастический тетрапарез с выраженными нарушениями функции конечностей. И с этого дня начались поездки на реабилитации. Куда мы только не ездили, но безрезультатно. В 2018 году нам удалось съездить в город Челябинск в ООО РЦ "Сакура", очень понравилась реабилитация, появилась положительная динамика. В 2019 году ездили в Новосибирск на операцию на тазобедренные суставы, были вывихи, два месяца Кирюша пролежал в гипсе. После того, как сняли гипс, мы опять поехали в город Челябинск в ООО РЦ «Сакура», прошли длительный курс реабилитации и появились результаты: Кирилл научился ползать на четвереньках и ходить с поддержкой. В апреле планируем снова поехать г. Челябинск за дальнейшими успехами. Кирилл развивается как обычный ребенок, но, к сожалению, не сидит и не ходит самостоятельно, нет вертикализации тела. Мой малыш очень умный, всё понимает, разговаривает. Ему нужна постоянная реабилитация, чтобы начать передвигаться самостоятельно. Папа Кирилла не живет с нами и ничем не помогает, мы с сыном пытаемся победить эту болезнь вдвоем. Прошу всех неравнодушных людей оказать помощь в приобретении железнодорожных билетов для проезда до места лечения в г. Челябинск и обратно.

Читать подробнее...

Этим детям уже
помогли
Бородин Лев20.05.2011 г.р., пгт. Первомайский, Забайкальский край.

Диагноз: Ритинит Коатса. Прошел лечение во "Всероссийском центре глазной и пластической хирургии" г. Уфа.

Рябикина Лиза,13. 04. 2010 г.р., Забайкальский край, г. Чита.

Диагноз: Тяжелое поражение мозга, ДЦП. Прошла лечение и реабилитацию в Институте Медицинских Технологий г. Москва.

Батурина Света16.03.2021 г.р. с. Хапчеранга, Кыринский район, Забайкальский край.

Диагноз: Врожденный порок сердца - Открытый артериальный проток. Проведена операция в г. Новосибирск ФГБУ «НМИЦ им. ак. Мешалкина».

Шалашова Ульяна15. 06. 2004 г. р., г. Чита, Забайкальский край.

Диагноз: ДЦП, эпилепсия, атрофия зрительных нервов. Проведена реабилитация и лечение в "Институте медицинских технологий" г. Москва

Гладких Игорь30.11.2020 г.р.с. Линево Озеро, Забайкальский край.

Диагноз: Врожденный порок сердца сложный, R – аневризма межпредсердной перегородки, открытое овальное окно. Проведена операция в ФГБУ «НМИЦ им. ак. Мешалкина» г. Новосибирск.

Гладких Мария 11.10.2019 г.р, с. Линево Озеро, Забайкальский край.

Диагноз: Врожденный порок сердца, декстрапозиция аорты, добавочная верхняя полая вена. Проведена операция в ФГБУ «НМИЦ им. ак. Мешалкина» г. Новосибирск.

Симухин Кирилл25.12.2013 г.р., г. Чита, Забайкальский край.

Диагноз: Врожденные аномалии развития конечностей. Проведена корригирующая остеотомия правой бедренной кости в ФГБУ "НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г. И. Турнера" г. Санкт - Петербург.

Дутова Елизавета22.02.2020 г.р., г. Чита, Забайкальский край.

Диагноз: ВПС – открытый артериальный проток. Проведена операция в ФГБУ "НМИЦ им. ак. Е. Н. Мешалкина" г. Новосибирск.

Исаченков Костя 02.06.2010 г.р., г. Сретенск, Забайкальский край.

Диагноз: Приобретенная деформация, псевдоартроз правой голени. Проведен второй этап реконструкции правой голени в ТОО№4 в МБУЗ «Научный центр «Восстановительная травматология и ортопедия» имени академика Г.А. Илизарова» в г. Курган.

Муллина Мария30.12.2015 г.р. пос. Карымское, Забайкальский край.

Диагноз: синдром Тюрка-Дуэйна, смешанный астигматизм, паралич 6-го отводящего нерва.

Шипицына Соня10. 07. 2010 г.р., г. Чита, Забайкальский край.

Диагноз: ДЦП, эпилепсия.

Мальцев Кирилл28.12.2011 г.р., с. Укурей, Забайкальский край.

Диагноз: ДЦП, несформированность тазобедренных суставов, спастический тетропорез, эквино-плано-вальгусная постановка стоп.

Нагаева Настя14. 09. 2007 г.р., с. Дешулан, Забайкальский край

Диагноз: Аутоиммунный гепатит.

Рогач Арина15.07.2009 г.р., г. Чита, Забайкальский край

Диагноз: Несовершенный остеогенез.

Хусаев Тамир11.08.2017 г.р., с. Цыган - Оль, Забайкальский край.

Диагноз: прогрессирующее дегенеративное заболевание головного мозга, псевдобульбарно - бульбарный синдром

Посохина Маргарита10.10.2007 г.р., с. Новый Дурунгуй, Забайкальский край

Диагноз: Непроходимость носослезного канала правого глаза.

Сенотрусов Миша04.09.2012 г.р., г. Чита, Забайкальский край.

Диагноз: закрытая тяжелая черепно-мозговая травма,ушиб головного мозга тяжелой степени

Гаргополов Данил24.09.2019 г.р., г. Чита, Забайкальский край.

Диагноз: Позиционная плагиоцифалия.

Тотолин Артём25.05.2018 г.р., г. Чита, пос. Забайкальский, Забайкальский край.

Диагноз: врожденный порок сердца, дефект межжелудочковой перегородки, гипоплазия дистальной части дуги аорты, легочная гипертензия 2 степени

Чередова Нина09.10.2008 г.р., г. Чита, Забайкальский край.

Диагноз: Несовершенный остеогенез.

Белякова Ксения12.10.2015 г.р., г. Чита, Забайкальский край.

Диагноз: Спинальная мышечная амиотрофия (СМА).

Манекина Варя 20.02.2016 г.р., с. Бада, Хилокский район, Забайкальский край.

Диагноз: образование коньюктивы и слезного мясца, гиперметрония слабой степени обоих глаз

Мне нужна помощь

Если Вам нужна помощь, то Вы можете позвонить по номеру:

+7 (914) 802-30-37
+7 (924) 800-30-37

а также написать нам на электронную почту:

info@bfsvetoch.ru
www.bfsvetoch.tu

Список документов
— список документов, необходимых
для заполнения заявки на оказание помощи