Благотворительный фонд поддержки детей, нуждающихся в высокотехнологичной медицинской помощи
Мне нужна помощь
Этим детям нужна
Ваша помощь
Усов Никита4.01.2009 г.р., г. Балей, Забайкальский край.

Диагноз: Прогрессирующее нейродегенеративное заболевание головного мозга, лейкодистрофия неуточненная, смешанный тетрапарез выраженным нарушением функции конечностей.

Требуется: молекулярно-генетическое исследование - клиническое секвенирование генома. Стоимость 67 500 рублей.

История: Никита рос и развивался здоровым ребёнком. Часто болел простудными заболеваниями, на фоне этого появились аденоиды. Провели операцию по их удалению. После этого появилась глухота на правое ухо. Тогда уже Никита начал отставать от сверстников и его положили в реабилитационный центр в Чите по совету врачей. Там он пробыл два месяца. Когда мы забрали нашего сына, мы его не узнали - он был напуган, постепенно перестал проситься в туалет, держать ложку, говорить те слова, которые знал. В 2015 году Никите провели операцию в Томске, поставили кохлеарный имплантат на правое ухо. Аппарат не помог и в итоге наш сын стал полностью глух на правое ухо, слух на левое ухо чуть ухудшился. В школу Никита пошёл на индивидуальноне обучение. С 2014 года Никита на инвалидности с диагнозом «Дегенеративное заболевание головного мозга». В сентябре 2018 года появилась слабость в ногах. Обратились в лечебное учреждение г. Читы, врач назначил препараты и массаж ног. Улучшений не было. В январе 2019 года легли на обследование КДКБ в отделение невралгии. Никита перестал разговаривать. За это время делали 4 разных генетических анализа за свой счёт. За весь период лечения улучшений нет. В 2021 году посадили Никиту в инвалидное кресло. А в феврале этого года произошёл рецидив - у Никиты отказал глотательный рефлекс. В тяжёлом состоянии попали в КДКБ г. Чита. Сутки Никита находился в реанимации, затем перевели в отделение неврологии. Сынок начал питаться через зонд. После выписки собрали все документы и отправили в Москву в институт им. Вельтищева. Получили ответ, что нам нужно сделать ещё 1 анализ: клиническое секвенирование генома, который стоит 67 500 рублей. Может после этого нам предоставят госпитализацию и помогут нашему Никите. Денег нам не хватает. Когда Никита болел, денег у нас практически не было, на лечение брали в долг. Муж работает сезонами на полигонах. Дочь учится очно на платном обучении. Зарплата уходит на долги и лекарства, питание Никите и прочие бытовые расходы. Помогите пожалуйста моему сыну!

Читать подробнее...

Лачугина Алиса7.08.2014 г.р., г. Чита, Забайкальский край.

Диагноз: ДЦП, эпилепсия.

Требуется: Курс лечения и реабилитации в Институте Медицинских технологий г. Москва. Оплата авиабилетов Чита – Москва – Чита.

История: Здравствуйте, меня зовут Люба, я многодетная мама, у меня трое детей. Мы с мужем оба сироты, возможно, это нас и сплотило вместе. Познакомились мы в колледже во время обучения. Встретились, дружили, поженились и, совершенно незапланированно, я забеременела. К ребенку мы, конечно, не были готовы, но решили, что вместе справимся со всем. УЗИ показало, что у нас будет девочка и мы единогласно решили назвать ее Алисой. Беременность протекала хорошо, а вот роды были тяжелыми. На 36 неделе беременности у меня отошли воды, вызвали скорую. Роды длились 17 часов. Из-за долгого безводия у Алисы развилась асфиксия. Родившись дочурка даже не закричала. Алису поместили в реанимацию, где она находилась под искусственной вентиляцией легких. Только на следующий день мне сказали, что с моей дочерью и разрешили подойти к ней. Через 2 недели нас выписали из роддома в Детскую Клиническую больницу из-за двухсторонней пневмонии. Здесь мы провели еще 2 недели. На этом я думала, что для нас закончился весь этот кошмар. Пока Алиса росла, мы не замечали ничего необычного, это был наш первый ребенок, близких людей рядом не было, чтобы помочь и подсказать, мы думали, что все у нас хорошо. Но в 9 месяцев мы с дочуркой попали в больницу и, лежавшие там мамочки, сказали, что с моим ребенком, что-то не так, так как в 9 месяцев она не сидит, не ползает и не может встать на ноги. Мы прошли обследование и наконец услышали страшный диагноз: ДЦП. Все наши планы и надежды рухнули в один миг, мы мечтали отдать Алису на танцы, размышляли о том, как она будет ходить в школу. Но вместо этого у нас начался круговорот больниц, стационаров и реабилитационных центров таких как: Академия здоровья, Феникс, Росток и мн. др. Сейчас доченьке уже 7 лет, сдвиги в лечении хоть и небольшие, но есть: она умеет ползать, может опираясь встать, сидит немного неуверенно, не говорит, но прекрасно понимает, что ей говорят и может показать, если ей что-то нужно. У нас появился шанс поехать в Институт Медицинских технологий г. Москва, где таким деткам, как наша Алиса, оказывают квалифицированную помощь и добиваются очень хороших результатов в лечении. Мы обратились в благотворительный фонд "Светоч", потому что на лечение и перелет, конечно, нужны большие деньги, которых у нас нет. Живем мы в доме, которое нам выдало государство, как сиротам, площадь дома 34,4 квадрата, и здесь мы живем впятером. Муж работает на двух работах, но этих денег все равно не хватает. Поэтому я обращаюсь к Вам, дорогие земляки, подарите нам надежду на восстановление! Каждый раз, проходя мимо детской площадки, Алиса смотрит, как играют дети и просится к ним. Помогите, пожалуйста, нашему ребенку встать и радоваться жизни, ведь ей так хочется бегать, прыгать и играть с друзьями. Всем, кто по мере сил и возможностей окажет нам помощь, заранее спасибо и да благословит Вас Бог!

Читать подробнее...

Дылгирова Арина16.01.2015 г.р, г. Чита, Забайкальский край.

Диагноз: Миопатия неуточненного генеза.

Требуется: Оплата авиабилетов до г. Москвы и обратно для проведения консультации и лечения в ФГБНУ «Медико – генетический научный центр» им. Бочкова Н.П.

История: Уважаемые друзья, снова нужна ваша помощь, нужно снова лететь, снова сдавать анализы, снова проходить врача. Помогите, пожалуйста, нам с оплатой перелета. В настоящее время нас записали на консультацию к врачу- генетику в «Медико-генетический научный центр» им. Бочкова Н.П г. Москва для уточнения диагноза и продолжения лечения. Консультация бесплатная, но проезд до Москвы и обратно за свой счет. Арине семь лет, неизвестная болезнь прогрессирует, и только генетический научный центр нам дает надежду, что будет поставлен точный диагноз и назначено правильное лечение. Три года больниц, анализов, уколов, лучше нашей Арише не становится. Она светлая, добрая, милая девочка, которой хочется учиться в школе, бегать с друзьями на улице, ездить на велосипеде, просто ходить без помощи мамы с папой. Нашу малышку мы очень, очень любим, стараемся проводить как можно больше времени с ней, делать все, чтобы она хоть немного забыла о своей болезни, с которой мы постоянно боремся и не опускаем руки. Деньги на первый генетический анализ нам помогли собрать родные, на проезд на первую консультацию собрали Вы, наши неравнодушные друзья - земляки, за что мы невероятно благодарны! Мы с мужем работаем, но нашей зарплаты не хватает на проезд до Москвы даже в одну сторону, а в семье есть еще дочь школьница и сын студент техникума 1 курса. Помогите нам, пожалуйста. Вы наш шанс, Вы наша надежда! Спасибо за то, что Вы есть!

Читать подробнее...

Дидиченко Никита25.01.2019 г.р. г. Чита, Забайкальский край.

Диагноз: Детский церебральный паралич, спастический тетрапарез с выраженными нарушениями функции конечностей. Выраженная задержка нервно- психического развития. Атрофические изменения головного мозга.

Требуется: Лечение амбулаторно – комплексным методом в ЗОА «Институт Медицинских Технологий» г. Москва, стоимость 1 курса лечения 39 400 р, необходимо пройти 4 курса.

История: Здравствуйте, я одинокая мама с двумя несовершеннолетними детьми: дочь 2011 г. р. и сын 2019 г. р. Диагноз младшего ребёнка: ДЦП, спастический тетрапарез с выраженными нарушениями функции конечностей. Выраженная задержка нервно- психического развития. Атрофические изменения головного мозга. С 7 месяцев мы начали проходить реабилитационные курсы в клинических центрах г. Читы, достигли определённых результатов. Тем не менее, в марте 2020 года Никите поставили инвалидность сроком до 18 лет. Теперь жизнь ребёнка - это постоянные лекарства, уколы, гимнастика, массажи, иглоукалывание - это борьба с тяжёлым недугом. Ещё год назад в двигательном плане у сынишки почти ничего не получалось. После лечения специалистами Института Медицинских технологий г. Москва, ребёнок начал активно развиваться. На данный момент Никита умеет самостоятельно садиться, вставать на ножки с дивана, стоять, активно ползает, но ходит только за руку. Также начинает сам кушать, проситься на горшочек. Появилась речь: знает и называет членов семьи; некоторых животных, может показать их на картинке, и какие звуки они издают; считает до 5; учится различать цвета. Начал смотреть и понимать мультфильмы. По оценке невролога "ИМТ" г. Москва, мой ребёнок нуждается в платных курсах терапии ещё год, а это около 160 000 рублей. Самостоятельно оплатить лечение не предоставляется возможным в связи с тем, что мы не только часто посещаем бесплатные реабилитационные центры, но и платные занятия с разными специалистами в нашем городе. Мой сын настоящий борец, я знаю у него всё получится, только ему нужно помочь. Пожалуйста, помогите не пропустить очередное лечение моего ребёнка, ведь все надежды я возлагаю на "ИМТ" г. Москва.

Читать подробнее...

Крючков Егор08.06.2013 г.р., пос. Могойтуй, Забайкальский край.

Диагноз: Нейроинтестинальная дисплазия толстого кишечника. Хроническая толстокишечная непроходимость.

Требуется: Оплата проезда до места лечения в Научном Центре Здоровья Детей г. Москва.

История: Здравствуйте, дорогие земляки! Обращаюсь к Вам за помощью для моего сына Егора, 08.06.2013 г.р. Уже на 5 сутки после рождения сынок был прооперирован. После операции месяц лежал в реанимации для новорождённых. Через неделю у Егора пошла кровь через стому, в связи с этим его опять перевели в реанимацию, сделали вторую операцию, но состояние ухудшилось, был сепсис и перитонит. Сделали переливание крови, состояние Егора стало стабильным. Через месяц перевели в педиатрическое отделение. Там мы пролежали 1,5 месяца. Когда нас наконец выписали домой с выведенными стомами, питание сын получал через зонд. Через неделю Егора экстренно увезли опять в КДКБ из за образования спаек, положили в реанимацию. Была проведена операция по закрытию стомы. При этой операции удалили часть кишечника. В 5 лет Егору экстренно сделали 4-ю операцию, рассекли спайки кишков. Пятая операция была в 2019 г, удалили толстый кишечник и подвздодушную кишку. Осталось всего 1 метр кишечника, из них 6 см толстой прямой кишки не работают. Поэтому у сыночка сохраняются рвота, вздутие живота, запоры и жидкий стул. При этом заболевании он пьёт по 15 таблеток в день, нам без них нельзя никак и каждый день промываем кишечник. Все эти годы мы наблюдаемся у хирурга гастроэнтеролога, нефролога, уролога, педиатра, невропатолога. Не смотря на частые боли в животе, рвоту, усталость, потерю аппетита, Егор очень жизнерадостный ребенок, любит рисовать, лепить, заниматься английским языком. Сейчас Егорушке 8 лет, он во втором классе на домашнем обучении. Мы живем в Могойтуе. Я не работаю, ухаживаю за сыном. Работает только муж, но его заработка едва хватает на проживание. Поэтому и обращаемся к Вам, дорогие земляки, за помощью. Сейчас нас направляют на обследование в Москву в НЦЗД. Остро необходимы средства на перелет. Огромное спасибо всем, кто захочет нам помочь!

Читать подробнее...

Этим детям уже
помогли
Рябикина Лиза,13. 04. 2010 г.р., Забайкальский край, г. Чита.

Диагноз: Тяжелое поражение мозга, ДЦП. Оплачено лечение и реабилитация в Институте Медицинских Технологий г. Москва.

Уваровский Кирилл13.05.2011 г.р., г. Борзя, Забайкальский край.

Диагноз: Выраженный спастический тетрапарез. Симптоматическая эпилепсия. Эквино плано вальгусная деформация стоп. Coxa Valga с двух сторон.

Григорьева София17.08.2009 г.р, пгт. Атамановка, Забайкальский край.

Диагноз: ДЦП, спастический выраженный тетрапарез, обструктивная гидроцефалия, эпилепсия, псевдобульбарный синдром. Оплачен курс лечения амбулаторно – комплексным методом в ЗОА «Институт Медицинских Технологий» г. Москва.

Базаржапова Настя25.04.2014 г.р., г. Чита, Забайкальский край.

Диагноз: ДЦП, симптоматическая эпилепсия, бульбарный - псевдобульбарный синдром. Носитель гастростомы. Приобретена низкопрофильная гастростома.

Леонидова Ксения6.02.2006 г.р., г. Чита, Забайкальский край.

Диагноз: Кавернома височной доли мозга слева. Вторичное кровоизлияние. Геморрагический инсульт с формированием внутримозговой гематомы в левой височной области. Прооперирована в Федеральном центре нейрохирургии г. Новосибирск.

Мальцев Кирилл28.12.2011 г.р., с. Укурей, Забайкальский край.

Диагноз: ДЦП, несформированность тазобедренных суставов, эквино-плано-вальгусная постановка стоп, Спастический тетрапарез, ЗНПР. Оплачен авиаперелет к месту лечения и операции в ФГБУ НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Турнера Г. И.

Казарин Женя 24.11.2021 г.р., г. Чита, Забайкальский край.

Диагноз: ВПР атрезия желчевыводящих путей с исходом в цирроз печени. Оплачен авиабилет до места лечения РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Пирогова г. Москва и обратно.

Дьконов Миша23.12.2006 г.р., г. Чита, забайкальский край.

Диагноз: Множественные арахноидальные кисты грудного, поясничного и крестцового отделов спинного мозга с компрессией спинного мозга. Оплачен авиаперелет до места оперативного лечения в ФГБУ «Федеральный центр нейрохирургии» г. Тюмень и обратно.

Шипицына Соня10. 07. 2010 г.р., г. Чита, Забайкальский край.

Диагноз: ДЦП, эпилепсия. Приобретена медицинская функциональная кровать стоимостью 68 300 рублей.

Михалев Захар 30.12.2013 г.р, г. Чита, Забайкальский край.

Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия. Оплачен курс лечения амбулаторно – комплексным методом в ЗОА «Институт Медицинских Технологий».

Ракшаева Очирма18.12.2007 г.р, с. Дульдурга, Забайкальский край.

Диагноз: Воронкообразная деформация грудной клетки. Врожденные пороки развития бронхов. Бронхоэктатическая болезнь тяжелой степени. Диффузные бронхоэктазы. Диффузный пневмофиброз. Приобретены авиабилеты до места лечения в ФГАУ "НМИЦ Здоровья детей" г. Москва.

Баранов Андрей23.02.2007 г.р., г. Балей, Забайкальский край.

Диагноз: ДЦП, спастический тетропарез с выраженным нарушением функции конечности. Симптоматическая генерализованная эпилепсия. Хроническая верхнедолевая, среднедолевая пневмония справа. Абсцесс правого лёгкого. Хронический деформирующий бронхит. Ложные кисты правого лёгкого. Носитель гастростомы.

Санду Алена 27.01.2021 г. р., г. Чита, Забайкальский край.

Диагноз: Синдром Дауна, мозаичная форма. Врожденный порок сердца. Открытый артериальный проток.

Чернышев Роман29.05.2005 г.р., г. Чита, Забайкальский край

Диагноз: Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Приобретена коляска с электроприводом с функциями ступенькохода, подъёмный механизм.

Путинцев Кирилл30. 06. 2014 г. р., г. Краснокаменск, Забайкальский край.

Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез с выраженными нарушениями функции конечностей. Прошел реабилитацию в ООО РЦ "Сакура" г. Челябинск.

Егоров Андрей7.12.2017 г.р., г. Чита, Забайкальский край.

Диагноз: Двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 ст. Отправлен на операцию и лечение в «ФГУ Санкт-Петербургский научно- исследовательский институт уха, горла, носа и речи» г. Санкт-Петербург.

Малышева Ева 1.03.2021 г.р., с. Байгул, Забайкальский край.

Диагноз: Врожденный порок сердца. Проведена операция в г. Новосибирск ФГБУ «НМИЦ им. ак. Мешалкина».

Бородин Лев20.05.2011 г.р., пгт. Первомайский, Забайкальский край.

Диагноз: Ритинит Коатса. Прошел лечение во "Всероссийском центре глазной и пластической хирургии" г. Уфа.

Батурина Света16.03.2021 г.р. с. Хапчеранга, Кыринский район, Забайкальский край.

Диагноз: Врожденный порок сердца - Открытый артериальный проток. Проведена операция в г. Новосибирск ФГБУ «НМИЦ им. ак. Мешалкина».

Шалашова Ульяна15. 06. 2004 г. р., г. Чита, Забайкальский край.

Диагноз: ДЦП, эпилепсия, атрофия зрительных нервов. Проведена реабилитация и лечение в "Институте медицинских технологий" г. Москва

Гладких Игорь30.11.2020 г.р.с. Линево Озеро, Забайкальский край.

Диагноз: Врожденный порок сердца сложный, R – аневризма межпредсердной перегородки, открытое овальное окно. Проведена операция в ФГБУ «НМИЦ им. ак. Мешалкина» г. Новосибирск.

Гладких Мария 11.10.2019 г.р, с. Линево Озеро, Забайкальский край.

Диагноз: Врожденный порок сердца, декстрапозиция аорты, добавочная верхняя полая вена. Проведена операция в ФГБУ «НМИЦ им. ак. Мешалкина» г. Новосибирск.

Симухин Кирилл25.12.2013 г.р., г. Чита, Забайкальский край.

Диагноз: Врожденные аномалии развития конечностей. Проведена корригирующая остеотомия правой бедренной кости в ФГБУ "НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г. И. Турнера" г. Санкт - Петербург.

Дутова Елизавета22.02.2020 г.р., г. Чита, Забайкальский край.

Диагноз: ВПС – открытый артериальный проток. Проведена операция в ФГБУ "НМИЦ им. ак. Е. Н. Мешалкина" г. Новосибирск.

Исаченков Костя 02.06.2010 г.р., г. Сретенск, Забайкальский край.

Диагноз: Приобретенная деформация, псевдоартроз правой голени. Проведен второй этап реконструкции правой голени в ТОО№4 в МБУЗ «Научный центр «Восстановительная травматология и ортопедия» имени академика Г.А. Илизарова» в г. Курган.

Муллина Мария30.12.2015 г.р. пос. Карымское, Забайкальский край.

Диагноз: синдром Тюрка-Дуэйна, смешанный астигматизм, паралич 6-го отводящего нерва.

Нагаева Настя14. 09. 2007 г.р., с. Дешулан, Забайкальский край

Диагноз: Аутоиммунный гепатит.

Рогач Арина15.07.2009 г.р., г. Чита, Забайкальский край

Диагноз: Несовершенный остеогенез.

Хусаев Тамир11.08.2017 г.р., с. Цыган - Оль, Забайкальский край.

Диагноз: прогрессирующее дегенеративное заболевание головного мозга, псевдобульбарно - бульбарный синдром

Посохина Маргарита10.10.2007 г.р., с. Новый Дурунгуй, Забайкальский край

Диагноз: Непроходимость носослезного канала правого глаза.

Сенотрусов Миша04.09.2012 г.р., г. Чита, Забайкальский край.

Диагноз: закрытая тяжелая черепно-мозговая травма,ушиб головного мозга тяжелой степени

Гаргополов Данил24.09.2019 г.р., г. Чита, Забайкальский край.

Диагноз: Позиционная плагиоцифалия.

Тотолин Артём25.05.2018 г.р., г. Чита, пос. Забайкальский, Забайкальский край.

Диагноз: врожденный порок сердца, дефект межжелудочковой перегородки, гипоплазия дистальной части дуги аорты, легочная гипертензия 2 степени

Чередова Нина09.10.2008 г.р., г. Чита, Забайкальский край.

Диагноз: Несовершенный остеогенез.

Белякова Ксения12.10.2015 г.р., г. Чита, Забайкальский край.

Диагноз: Спинальная мышечная амиотрофия (СМА).

Манекина Варя 20.02.2016 г.р., с. Бада, Хилокский район, Забайкальский край.

Диагноз: образование коньюктивы и слезного мясца, гиперметрония слабой степени обоих глаз

Мне нужна помощь

Если Вам нужна помощь, то Вы можете позвонить по номеру:

+7 (914) 802-30-37
+7 (924) 800-30-37

а также написать нам на электронную почту:

info@bfsvetoch.ru
www.bfsvetoch.tu

Список документов
— список документов, необходимых
для заполнения заявки на оказание помощи