Поможем Роману Чернышеву расширить границы его мира!
В этом году в рамках пятого юбилейного благотворительного забега «Достигая цели» работники Забайкальской железной дороги помогут 16-летнему читинцу Роману Чернышеву в приобретении дорогостоящего медицинского оборудования.
Мы так часто не ценим свои возможности: гулять вечерами по улочкам родного города, наслаждаться ароматом цветущей сирени, наблюдать за проворными воробьями, купающимися в луже, провожать закат. Для 16-летнего Ромы эти, на первый взгляд, простые вещи – мечта! Тяжёлый недуг навсегда запер подростка в четырёх стенах съёмной квартиры...
Рома родился вполне здоровым ребёнком, в первые годы своей жизни рос и развивался, как и большинство его ровесников. Первые тревожные для его мамы «звоночки» появились, когда Роме исполнилось два года. Мальчик стал жаловаться на быструю утомляемость и боль в ногах, часто просился на руки. Медицинское обследование не выявило особых нарушений. Для укрепления его здоровья педиатры направляли Рому в детский реабилитационный центр «Феникс». Но сеансы массажа, парафинолечения, лечебной физкультуры не приносили каких-то улучшений. К 6 годам у мальчика началась меняться походка, он стал чаще спотыкаться и больше
падать, с трудом поднимался. Лишь к 8 годам врачи поставили диагноз – прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Эта редкая болезнь диагностируется приблизительно у одного из 3,5-4 тыс. мальчиков и характеризуется прогрессирующей мышечной дистрофией, которая проявляется в раннем детстве и приводит к
неспособности ходить уже во втором десятилетии жизни. Из-за проблем со здоровьем, мальчика, по совету учителей, перевели на домашнее обучение.
Пока Рома был маленький, мама выносила его на прогулку. Но мальчик рос, набирал вес, и сегодня выход из дома представляет для мамы Романа Ирины целую проблему. Женщине уже не под силу стало спускать на руках 80-килграммового подростка с 3-этажа жилого дома. Иногда на помощь приходили друзья и родные, волонтёры, которые выносили Романа на руках, спускали его инвалидную коляску на улицу. Но вот уже целый год подросток не выходил на свежий воздух.
На этом проблемы Ромы не заканчиваются. Из-за малой мобильности у мальчика нет возможности принять ванну или душ. Его личная гигиена ограничивается влажными обтиранием.
Рома очень нуждаются в коляске с электроприводом с функциями ступенькохода, чтобы мама могла без посторонней помощи спускать сына по лестнице. В их мечтах и подъёмный механизм, который бы существенно помог Роме в принятии водных процедур. Их стоимость составляет порядка 700 тыс. рублей и слишком велика для семьи, в
которой мама одна воспитывает двух сыновей, не работает, ухаживает за младшим ребенком-инвалидом.
Чернышевы не обделены вниманием. В их доме часто бывают меценаты. Вот только, посулив «золотые горы», «благотворители» исчезают бесследно. После таких визитов «добрых» людей Ирина Владимировна испытывает разочарование.
Этим летом, собрав последнюю веру в отзывчивость людей, Ирина Владимировна обратилась в благотворительный фонд «Светоч», который на протяжении последних пяти лет тесно сотрудничает с Забайкальской железной дорогой. За это время в рамках совместных благотворительных акций удалось помочь четырём детям улучшить своё здоровье.
– Несмотря ни на что я все же верю в милосердие людей и прошу помочь улучшить условия жизни моему сыну, – обращается к железнодорожникам Ирина Чернышева.
Ведь большому коллективу работников ЗабЖД под силу сделать так, чтобы мир Романа перестал быть маленьким, сузившимся до одной комнаты, изменить его жизнь к лучшему!