Удивительно устроена жизнь!
Нечеловеческие проблемы больных детей уже с обреченностью воспринимаешь как данность. А людское сострадание и соучастие всякий раз рождает бурю эмоций и тайфун позитивных чувств.
Недавно утром в наш благотворительный фонд заглянула приветливая девушка. Представившись Ксенией, сказала, что она представитель одной из фирм г. Читы и коллектив хотел бы оказать помощь подопечным фонда «Светоч». Я познакомила Ксению с историей ее маленькой тезки Ксюши Беляковой, которая, не успев сделать первый шаг в своей жизни, пересела в инвалидное кресло. Причина тому - тяжелое заболевание - спинальная мышечная атрофия (это поражение центральной нервной системы с задержкой моторного развития, развитием контрактур суставов и деформацией грудной клетки, прогрессированием бульбарных и дыхательных нарушений, быстрым нарастанием дыхательной недостаточности). Но, к счастью, малышка ничего не понимает в мудреных медицинских терминах, и даже не догадывается о том, как героически сражаются родители за ее полноценную жизнь. Ксюша заразительно хохочет, играя с мамой и папой в прятки и догонялки, с удовольствием рисует и обожает животных. Тем не менее, заболевание носит прогрессирующий характер и может привести к раннему летальному исходу.
Весной этого года мама обратилась в благотворительный фонд «Светоч» с просьбой оплатить авиабилеты в Москву, где по квоте Ксюшу должны были госпитализировать в НИИ имени академика Ю.Е.Вельтищева. Только там ей могли назначить чудодейственный препарат под названием СПИНРАЗА, который подарил бы девочке и ее родителям надежду на счастливую полноценную жизнь. Фонд, конечно же, помог семье Беляковых, после поездки в жизни которых наметился некий позитив. К сожалению, за получение дорогостоящего лекарства еще нужно побороться. Да и без специального оборудования заставить работать мышцы, набрать силу и наработать моторику просто нереально. Вполне объяснимо, почему для небогатой семьи Беляковых дорогущая шведская коляска активного типа Panthera Bambino стала предметом грез.
Эту историю я поведала Ксении в надежде, что ее коллеги хоть какой-нибудь суммой поучаствуют в жизни малышки. Девушка обещала обсудить тему с руководством и ушла. Звонков и сообщений не последовало. А буквально на днях, получая реестр платежей, я обнаружила сумму 219 500 рублей, перечисленную некой фирмой на приобретение коляски для Ксюши Беляковой. Исполненная сложными чувствами удивления и благодарного восхищения, я разыскала эту фирму и предложила руководителю публичную благодарность. Молодой человек сдержанно поблагодарил и вежливо отказался - «зачем»?! Действительно, подумала я, ведь главное в жизни у него уже есть!
С уважением, Н.Н. Воложанина,
директор благотворительного фонда «Светоч»