Усов Никита

Диагноз: Прогрессирующее нейродегенеративное заболевание головного мозга, лейкодистрофия неуточненная, смешанный тетрапарез выраженным нарушением функции конечностей.

Требуется: молекулярно-генетическое исследование - клиническое секвенирование генома. Стоимость 67 500 рублей.

История: Никита рос и развивался здоровым ребёнком. Часто болел простудными заболеваниями, на фоне этого появились аденоиды. Провели операцию по их удалению. После этого появилась глухота на правое ухо. Тогда уже Никита начал отставать от сверстников и его положили в реабилитационный центр в Чите по совету врачей. Там он пробыл два месяца. Когда мы забрали нашего сына, мы его не узнали - он был напуган, постепенно перестал проситься в туалет, держать ложку, говорить те слова, которые знал. В 2015 году Никите провели операцию в Томске, поставили кохлеарный имплантат на правое ухо. Аппарат не помог и в итоге наш сын стал полностью глух на правое ухо, слух на левое ухо чуть ухудшился. В школу Никита пошёл на индивидуальноне обучение. С 2014 года Никита на инвалидности с диагнозом «Дегенеративное заболевание головного мозга». В сентябре 2018 года появилась слабость в ногах. Обратились в лечебное учреждение г. Читы, врач назначил препараты и массаж ног. Улучшений не было. В январе 2019 года легли на обследование КДКБ в отделение невралгии. Никита перестал разговаривать. За это время делали 4 разных генетических анализа за свой счёт. За весь период лечения улучшений нет. В 2021 году посадили Никиту в инвалидное кресло. А в феврале этого года произошёл рецидив - у Никиты отказал глотательный рефлекс. В тяжёлом состоянии попали в КДКБ г. Чита. Сутки Никита находился в реанимации, затем перевели в отделение неврологии. Сынок начал питаться через зонд. После выписки собрали все документы и отправили в Москву в институт им. Вельтищева. Получили ответ, что нам нужно сделать ещё 1 анализ: клиническое секвенирование генома, который стоит 67 500 рублей. Может после этого нам предоставят госпитализацию и помогут нашему Никите. Денег нам не хватает. Когда Никита болел, денег у нас практически не было, на лечение брали в долг. Муж работает сезонами на полигонах. Дочь учится очно на платном обучении. Зарплата уходит на долги и лекарства, питание Никите и прочие бытовые расходы. Помогите пожалуйста моему сыну!